Una possibilità per la vita

da 21 Giu 2023Blog

Articolo sull’ospedale La Mascota di Managua, Nicaragua, pubblicato sull’edizione n°51 della rivista Correo.

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Trentasette anni fa l’allora direttore dell’Ospedale pediatrico “La Mascota” di Managua disse al Dr. Franco Cavalli: “qui trattiamo i bambini malati di cancro, anche se non ci sono cure da offrire loro”. Uno dei sogni di Cavalli e di AMCA si è realizzato: l’Ospedale La Mascota ha strutture moderne e dignitose per i pazienti, per le loro famiglie e per il personale professionale. 

Il progetto La Mascota 

Quello che è iniziato con la costruzione di un nuovo laboratorio cinque anni fa, si è concluso con l’ultima tappa di questo processo: l’inaugurazione di un nuovo padiglione per 24 pazienti con leucemia. Finisce così un processo di ammodernamento dell’intera area oncologica di questo ospedale pediatrico nazionale, unico nel suo genere. Nel reparto di emato-oncologia si curano con qualità e attenzione circa 300 bambini che ogni anno ricevono la diagnosi di un tumore. Il reparto disporrà in totale (tumori solidi e leucemie) 48 posti letto per i piccoli pazienti e le loro famiglie, ampliabili a seconda delle necessità, oltre a un laboratorio, l’ambulatorio diurno con la chemioterapia ambulatoriale e una rinnovata area amministrativa. Un nuovo impianto di generazione di energia solare sui tetti dell’ospedale fornisce una quantità equivalente al consumo stimato del reparto di oncologia, riducendo i costi per l’elettricità dell’ospedale e la sua impronta ecologica. 

È stato un sogno, un progetto che ha riunito un gran numero di attori e istituzioni. Le nostre madrine e padrini, una grande donazione da famiglia filantropica, la partecipazione della FOSIT, delle Fondazioni Adiuvare, Margarita ed Ermotti nel nostro Cantone, Migros Genossenschaftsbund, Médecins du Monde Suisse, il Comitato Maria Letizia Verga di Monza, l’azienda Holcim e la Cooperazione Svizzera (DSC e Cosude Managua), tutti hanno dato importanti e fondamentali contributi uniti alle donazioni di sostenitrici e sostenitori privati che hanno dato fiducia ad AMCA per questo progetto. 

Attualmente, più della metà dei bambini diagnosticati con un tumore può essere curata e il raggiungimento dell’obiettivo di sviluppo sostenibile del 60% di bambini curati sembra essere raggiungibile. A tal fine, AMCA continuerà anche in futuro a sostenere l’ospedale La Mascota, il personale e i pazienti, ponendo l’accento sul rafforzamento della capacità di diagnosi tempestiva (con attrezzature, reagenti e scambi scientifici permanenti), sulla formazione di specialisti (attualmente stiamo sostenendo una dottoressa con una borsa di studio in Uruguay) e sulla lotta all’abbandono delle cure. 

Quest’ultimo punto è particolarmente complesso, in quanto le mamme o i parenti che si prendono cura dei bambini ospedalizzati spesso devono lasciare a casa per settimane. È incoraggiante che tra il 2021 e il 2022 il numero di abbandoni sia diminuito da 26 a 20, ma allo stesso tempo riflette quanto lavoro ci sia ancora da fare per rafforzare l’opzione “una possibilità per la vita” e mantenere sempre più pazienti in cura oncologica. 

Le famiglie de La Mascota 

Nel corso dei numerosi anni in cui si è sviluppato il progetto a La Mascota, AMCA si è resa conto di quanto fosse fondamentale accompagnare le famiglie dei pazienti lungo il duro percorso della malattia dei loro figli. Senza un’assistente sociale che si occupasse dei piccoli e fondamentali aspetti pratici come il trasporto all’ospedale, l’alloggio e il richiamo per le visite di controllo, le famiglie, perlopiù con scarse risorse economiche, avrebbero fatto molta fatica a far seguire i controlli e le visite ai loro bambini.  

Nello stesso tempo è nata l’esigenza di offrire uno spazio e tempo di qualità a queste famiglie all’interno dell’ospedale. Per questo motivo si sono creati piccoli gruppi di sostegno ai famigliari, dove vengono offerte le informazioni essenziali sui processi di cura dei loro figli e sui servizi disponibili. 

Nel 2022 sono stati 497 i familiari hanno partecipato ai gruppi di formazione. Questo processo è strategico per rendere più efficace la cura dei bambini. 

I famigliari vengono spesso coinvolti anche nelle attività dedicate ai più piccoli. Il supporto e il coinvolgimento di chi si prende cura dei piccoli pazienti in questa strategia educativa e ricreativa durante il ricovero, è sempre più evidente.  Non è raro vedere sorrisi di soddisfazione e gioia quando i genitori vengono coinvolti e tornano a essere bambini condividendo un momento di affetto e di qualità con i loro figli. 

Le famiglie in generale esprimono un giudizio positivo sugli interventi di informazione e formazione; Il tema della malattia e dei processi di cura è sempre un tema centrale.  Tra le opinioni espresse dai familiari alla fine di ogni giornata, vi sono osservazioni molto interessanti: “Ora vedo che siamo in molti ad essere colpiti, non è solo il mio caso”, siamo tutti uniti per aiutarci a vicenda e non scoraggiarci”, “i gruppi sono belli, ridiamo molto”. 

Il grande obiettivo è far sì che i piccoli pazienti completino con successo il loro trattamento. Nel 2022 sono 52 i bimbi che hanno completato il loro trattamento per la cura della leucemia e sta diventando sempre più popolare per le famiglie suonare la campana come simbolo di gioia per il completamento della terapia. 

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